Quale è la vita dei bambini che superano un tumore al cervello? In neuro-oncologia pediatrica oggi si sopravvive più a lungo e si ha una qualità della vita migliore.

I risultati di uno studio nazionale finanziato dal Ministero della Salute e coordinato dalla Fondazione IRCCS Besta di Milano in collaborazione con la Fondazione Istituto Tumori, l’Ospedale Bambino Gesù e l’Associazione Bambino in ospedale – ABIO vengono presentati domani 17 settembre a Milano nella Tavola Rotonda Nazionale “Funzionamento e disabilità nel bambino con patologia neuro-oncologica” dalle 9,30 alle 17 presso la Sala Ispesl di Via Mangiagalli, 3.

Ulteriori informazioni »

Nota del Centro di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore »

Ad oggi mancano studi che chiariscano la complessa realtà riguardante i pazienti in Stato Vegetativo (SV) e in Stato di Minima Coscienza (SMC) in Italia, da un punto di vista epidemiologico, organizzativo, politico, socio-assistenziale ed etico. Il Progetto Nazionale di ricerca CCM “Funzionamento e disabilità negli SV e negli SMC” si propone come obiettivo quello di creare una rete tra le diverse realtà nazionali che si occupano di questi pazienti, al fine di poter valutare il funzionamento e la disabilità delle persone con tali diagnosi.

Venerdi scorso ho organizzato una visita di tutta la mia equipe di ricerca (9 tra psicologi ed educatori) ad un Centro lombardo che ospita 25 persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza. Tra le varie persone incontrate mi piace raccontarvi di Elisa (nome cambiato), in stato di minima coscienza da 6 anni. Elisa faceva la commessa in un negozio ed un episodio anossico – niente ossigeno al cervello – improvviso, al 5 mese di gravidanza, l’ha lasciata così. Il padre, mentre eravamo nella stanza, accarezzava dolcemente Elisa parlandole sottovoce, mentre la madre ci raccontava la storia della loro figlia, la sua giornata, le loro giornate. Ci ha detto che la manicure ad Elisa la fa la zia ogni settimana e che per quella brutta ricrescita dei capelli avevano l’appuntamento dalla parrucchiera il sabato mattina. Elisa non ha mai amato essere con la testa in disordine e, prima della malattia, era sempre molto precisa, per questo era molto apprezzata sul lavoro, dove era nota per la sua disponibilità. Infatti le primule rosse sul tavolino sono state portate dalle vecchie colleghe del supermarket, che ancora oggi la vengono a trovare. Elisa ama i colori, le cose in ordine ed essere al centro dell’attenzione ed è per questo che, sebbene non parli da 6 anni e spesso è assente, nessuno si sogna di escluderla dalle conversazioni che avvengono attorno al letto nella stanza che ora è la sua casa. Anche quando sembra non avere nessun contatto con il mondo che la circonda. Elisa è nutrita con quella che ora si definisce alimentazione “forzata” ma che in realtà è alimentazione somministrata per via artificiale, poichè lei non puo’ mangiare altrimenti. E’ una delle più giovani del centro ed è accudita e molto coccolata dalle infermiere.

La mamma di Elisa ci ha raccontato altre piccole cose della vita lì, tutti i giorni uguali, tutti diversi, aspettando, senza forse sapere cosa aspettare; il padre non ha smesso di parlarle piano. Solo a lei, solo loro due. Dolcemente. Ogni giorno, da sei anni.

Siamo usciti dall’istituto. Elisa non ha perso nessuna delle qualità che la caratterizzano nella sua dignità di persona ed è come tale che viene da tutti trattata. Anche dalla parrucchiera. Siamo tornati a Milano.

Convegno di studio

“Il caso E in Italia
Eluana, Eutanasia, Eversione”

» Programma
» Nota del Centro di Bioetica dell’Università Cattolica